白癜风治疗微信群 http://www.cgia.cn/news/chanye/1664366.html心力衰竭（heartfailure，HF简称心衰）是由于心脏结构和/或功能异常导致心室充盈和/或射血能力受损的一组临床综合征，其病理生理学特征为肺淤血和/或体循环淤血、伴或不伴有组织器官[详细内容]
日期: 2025/3/4
原创沈琳、王雲上海中医院不适、胸闷或者胸痛这是心肌缺血了吗心电图的波浪线是什么意思生活中我该注意什么医院心病科沈琳主任医师和王雲医师为您答疑解惑NO.1你了解心肌缺血吗？心肌缺血(myocardialischemia)是指冠状动脉的供血不能满足心肌代谢需要，是因心肌的氧供应和氧需求之间的不平衡引起的[详细内容]
日期: 2025/3/3
「漫话膏方」正当膏方进补时，哪些人才适宜服用呢？中医名家秦伯未强：膏方非单纯补剂，乃包含救偏却病之义。膏方的最大特色是量身裁衣，一人一方，对症下药，针对性强，加之配伍精当，选药讲究，制作工艺独特，所以膏方是符合当前慢病调养的需要，可为个体化慢病管理起到巨大作用，是一般滋补品、保健品无法比拟、地法替代[详细内容]
日期: 2025/3/3
男51岁心肌淀粉样变性阿替洛尔+托拉塞米+阿托伐他汀+阿司匹林+氯苯唑酸18天尚在随访，随着两周左右的治疗，患者心力衰竭症状较入院前逐渐有了起色，期间多次复查NT-proBNP均在逐渐下降，遂准许患者出院观察并继续服用相关药物，嘱咐按时返院行周期性化疗初识患者1月前，一位51岁的中年男性患者来到诊室[详细内容]
日期: 2025/2/28
「本文来源：央视网」央视网消息（记者张恪忞）：在近日网络热播的某职场观察类真人秀节目中，心脏淀粉样病变这一罕见病进入大众视野，作为这季提供Offer的机构，浙江大医院（简称浙大二院）在罕见心脏病诊疗领域展示出了强大的技术实力和医学人文情怀。“罕见病有时其实并不罕见，探索优化罕见病诊疗模式是‘创新型’[详细内容]
日期: 2025/2/27
临沂白癜风医院 http://www.yunweituan.com/m/重医附一院心肌淀粉样变MDT团队。医院供图华龙网-新重庆客户端讯（记者连肖通讯员龙利蓉黄毕）你听过“淀粉人”吗？这是一种罕见病，名为ATTR-CM（转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病）。6月8日，记者从重医附一院心肌淀粉样变[详细内容]
日期: 2025/2/27
白癜风治疗微信群 http://cgia.cn/news/chanye/1664086.html4月6日，重庆日报记者从重医附一院获悉，该院心肌淀粉样变多学科团队成功诊断出重庆首例野生型转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病(ATTR-CM)。这是继该团队确诊重庆首例遗传突变型ATTR-CM后，再次[详细内容]
日期: 2025/2/25
最近，行业领先的RNAi治疗公司Alnylam宣布称，美国FDA已接受其在研RNAi疗法Vutrisiran的新药申请，用于治疗遗传性转甲状腺素蛋白淀粉样变性（hATTR）的多发性神经病成年患者。预期在年4月14日作出审批答复。此前，Vutrisiran就已经被美国和欧洲联盟授予“孤儿药”称号，用于[详细内容]
日期: 2025/2/24
年，全球首款、也是唯一治疗转甲状腺蛋白淀粉样变性心肌病的口服药物氯苯唑酸在国内获批上市。年12月，该药与其他六款罕见病新药一起纳入新版医保目录。年1月1日，新版医保目录正式实施，罕见病新药氯苯唑酸相继在上海、广州等地开出医保处方，这一政策的落地，从此改变“淀粉人”“买不到药，买不起药”的困境。什么叫[详细内容]
日期: 2025/2/23
北京看白癜风哪家医院效果最好 https://jbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/jzpj/近期，医院（市四院）脑科病院神经内科先后为两位“淀粉人”患者开出了西北地区第一、二张罕见病处方。记者了解到，这种救治“淀粉人”的特效药已经纳入医保，药价从之前每盒6[详细内容]
日期: 2025/2/21
第三届中国国际进口博览会上，辉瑞中国罕见病创新药物氯苯唑酸软胶囊（商品名：维万心）正式上市。氯苯唑酸软胶囊是全球首个、也是唯一经批准用于治疗转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病（ATTR-CM）的药物，填补了此前中国在ATTR-CM治疗领域无有效药物的空白，为ATTR-CM患者更好地管理病情、延缓疾病进展[详细内容]
日期: 2025/2/19
来源：人民日报健康客户端作者：记者高瑞瑞赵萌萌石梦竹“我们的‘救命药’二氟尼柳突然买不到了，希望能帮帮我们”“二氟尼柳是治疗转甲状腺素蛋白淀粉样变的有效药物，而且价格便宜，但现在买不到药，这对我们来说无疑是雪上加霜”……近日，人民日报健康客户端投诉留言板收到留言，由于二氟尼柳突然停产，多位转甲状腺素[详细内容]
日期: 2025/2/19
本文转自：南京晨报揭开罕见病的“庐山真面目”——医院确诊首例法布雷病法布雷病（FabryDisease）是一种罕见的X染色体显性遗传性疾病，主要致病机制是基因突变导致α-半乳糖苷酶A（α-GalA）缺乏或者活性减低，使其代谢底物三己糖酰基鞘脂醇（GL-3）及其衍生物脱乙酰基GL-3（Lyso-GL-[详细内容]
日期: 2025/2/17
白癜风治疗医院 https://jbk.39.net/yiyuanfengcai/zn_bjzkbdfyy/三湘都市报·新湖南客户端12月15日讯（记者李琪通讯员董洋言实习生龙飞鹏）记者今天医院了解到，12月14日，近期在国内获批上市的罕见病创新药物维万心在该院开出了湖南省首张处方。维万心[详细内容]
日期: 2025/2/16
北京治疗白癜风哪个医院看好 https://disease.39.net/yldt/bjzkbdfyy/肚大如鼓的熊猫宝宝、牵线木偶人、渐冻人、瓷娃娃、蝴蝶宝宝、星星的孩子……看似可爱的名字背后，却是需要承担极大身心痛苦的罕见病群体和背后家庭的巨大伤痛。今年2月28日是第16个“国际罕见病[详细内容]
日期: 2025/2/16
Ionis和阿斯利康联合公布了Eplontersen在遗传性转甲状腺素介导的淀粉样多发性神经病（ATTRv-PN）患者中进行的第3期NEURO-TTRansform研究的66周分析的积极结果。在第66周，与外部安慰剂组相比，接受Eplontersen治疗的患者在改良神经病损害评分+7(mNIS+7)[详细内容]
日期: 2025/2/14
治疗白癜风医院 https://jbk.39.net/yiyuanfengcai/zn_bjzkbdfyy/心力衰竭是当心脏不能正常泵血时发生的一种情况，当心肌变弱或僵硬时，可能会发生这种情况，结果，它无法向身体其他部位输送足够的血液。当身体得不到足够的血液时，它就得不到足够的氧气和营养。[详细内容]
日期: 2025/2/9
导语：转甲状腺素蛋白淀粉样变性病是一种较为罕见的疾病，主要特征是人体器官以及周围神经中的异常蛋白堆积引起的各种疾病，由于蛋白质沉淀，很容易引起一些并发症，像ATTR-CM就是一种较为罕见的心脏疾病，是由转甲状腺素蛋白淀粉样变性病所引起的，很容易引发患者的心肌病以及心力衰竭，如果不加以救治的话，患者在[详细内容]
日期: 2025/2/8
16岁正是最青春年华，可他没想到却与“死神”直接打了个照面16岁男孩被TA盯上回忆起大半个月前差点“猝死”的经历，16岁男孩成成还是心有余悸。成成身高cm、体重斤的他身体一直不错，感冒都没怎么得过。每次仅是在剧烈运动后，会有一些胸闷、气急。那天成成正要上床睡觉，突然觉得非常胸闷、心慌、气喘，浑身难受[详细内容]
日期: 2025/2/8
智通财经获悉，日前，BridgeBioPharma(BBIO.US)公布其在研疗法acoramidis在治疗伴有心肌病的转甲状腺素蛋白介导的(ATTR)淀粉样变性(ATTR-CM)患者的3期临床试验ATTRibute-CM中达到主要终点，显著降低患者死亡和因为心血管疾病住院的风险。该公司预计在今年年[详细内容]
日期: 2025/2/6
