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肚大如鼓的熊猫宝宝、牵线木偶人、渐冻人、瓷娃娃、蝴蝶宝宝、星星的孩子……看似可爱的名字背后，却是需要承担极大身心痛苦的罕见病群体和背后家庭的巨大伤痛。
今年2月28日是第16个“国际罕见病日”，今年的主题是“点亮你生命的色彩”。
罕见病是指新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病。截至年2月，全球已知的罕见病有多种，约占人类总疾病的10%。中国有多万罕见病患者，每年新增患者超20万。
长期以来，罕见病群体面临着诊断难、治疗难、药物研发难、社会
