医院的多学科会诊中心，每周五下午都会雷打不动地开一个会，参与会诊的专家基本都在副主任医师以上，他们聚在这里是为了给罕见病患者做综合诊疗。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰之间的疾病，这相当于连抛十多次硬币每一次都是反面。据相关资料显示,全球罕见病超种，仅有5%-10%的已知罕见病存在有效的治疗药物或治疗方案。我国罕见病患者约万人，每年新增患者超20万人。但事实上，他们仿佛社会的一个“隐形群体”，根据中国罕见病联盟组织的《中国罕见病综合社会调研》对名确诊罕见病患者的调查结果显示，中国罕见病患者平均经历4.26年才得以确诊，42%患者经历过误诊，且确诊地点集中在北上广等大城市。医生少，确诊难，药物少，药物贵，这仿佛成为了罕见病患者难以破除的魔咒。医院成立罕见病中心，开通绿色通道，以多学科会诊的方式试图为罕见病患者找到确诊病治疗的最快方法。原副院长丁洁也以全国政协委员的身份为罕见病奔走。“这注定是一个需要许多代人慢慢解决的问题。”2月19日，医院，袁云正在给一位多发性肌肉炎患者看诊。手拿CT片与正在看电脑医院来罕见病中心进修的。罕见病“猎人”家在青岛的患者张超（化名）还记得，父亲确诊ATTR（遗传性转甲状腺激素蛋白淀粉样变性）这种病，花了两年时间。从玻璃体混浊到肌肉萎缩、什么东西都吃不下，半年里父亲暴瘦了40斤。癌症是医生们能想到的最大可能。张超带着父亲去青岛、北京、医院做了胃镜、肠镜，还扎了针灸。医院，查出的ATTR。这是一种家族性遗传病，父亲同辈的5个兄弟姐妹中有4个陆续确诊。张超也遗传到了这种病，医院神经内科主任袁云的帖子，招募新药氯苯唑酸（维万心）的临床试验患者，便寻了过去。袁云
